GESUNDHEITSDATEN

Bedeutung von Gesundheitsdaten:

Die Relevanz von Gesundheitsdaten erstreckt sich über die individuelle Patientenversorgung hinaus und spielt eine Schlüsselrolle in verschiedenen Aspekten des Gesundheitswesens:

Individualisierte Behandlung:: Die Analyse von Gesundheitsdaten ermöglicht Ärzten die Entwicklung personalisierter Behandlungsansätze, die gezielter und effektiver sind.
Früherkennung von Krankheiten:: Gesundheitsdaten ermöglichen die Identifizierung von Risikofaktoren und tragen zur Früherkennung von Krankheiten bei.
Forschung und Innovation:: Gesundheitsdaten dienen als Grundlage für medizinische Forschung und tragen zur Entwicklung neuer Diagnose- und Therapiemethoden bei.

Datenarten

Gesundheitsdaten umfassen sämtliche Informationen, die im Rahmen medizinischer Untersuchungen und Behandlungen über Sie gesammelt und genutzt werden.

Das sind zum Beispiel Informationen zu Ihrer Krankengeschichte, Blutdruckmessungen oder Röntgenbilder. Diese Daten werden von Ihrem/r Arzt/Ärztin oder Ihrem Krankenhaus gesammelt, z.B. in Ihrer elektronischen Patientenakte.

Gesundheitsdaten sind äußerst vielfältig und umfassen eine breite Palette von Informationen, angefangen bei persönlichen Details zum allgemeinen Gesundheitszustand bis hin zu technisch erfassten Messwerten. Eine sorgfältige Kategorisierung ermöglicht es, diese Daten besser zu verstehen und sicher zu handhaben. Im Rahmen des Datenfreigabepasses sind die unterschiedlichen Gesundheitsinformationen in Kategorien zusammengefasst. Diese Kategorisierung orientiert sich an international anerkannten Einteilungssystemen für Gesundheitsdaten.

Datenarten	Beschreibung	Beispiele
Allergien und Impfdaten	Strukturierte medizinische Informationen über Allergien, Überempfindlichkeiten, Impfungen und Immunisierungen, die der Patient in der Vergangenheit erhalten hat.	z.B. Penicillin-Allergie, Hepatitis-B Impfung
Test- und Laborergebnisse	Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen klinischen Tests und Ergebnissen aus klinischen Laboratorien, Tests und Messungen, die sich auf medizinische Risikofaktoren und Behandlungsoptionen auswirken, einschließlich Daten zu Infektionserregern	Messungen (z.B. Größe, Gewicht, Blutdruck) Labortests und Ergebnisse (z.B. Blut [CBC, Troponin, TSH, usw.]) Tests (z.B. EKG, EMG) Risiko-Scores
Medikationen	Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen Medikamenten, die dem Patienten verschrieben oder empfohlen werden, einschließlich der relevanten Daten und Verschreibungsparameter (Dosierung, Schema, Form, Verabreichungsweg)	z.B. TAB Simvastatin 20mg PO, einmal täglich
Erkrankungen und Behandlungen	Strukturierte medizinische Informationen zu den verschiedenen Erkrankungen (chronisch und akut), an denen der Patient in der Vergangenheit gelitten hat (manchmal auch als "Problemliste" bezeichnet), Verfahren und Operationen, die der Patient durchlaufen hat, und Metadaten zu medizinischen Begegnungen mit klinischen Teams und dem behandelnden medizinischen Fachpersonal	z.B. Mandelentfernung (1995), Diabetes Mellitus Typ 2 (2000), Harnwegsinfektion (2005), Daten zu Krankenhausaufenthalten und Klinik- und Hausarztbesuchen
Genetische Risikofaktoren	Strukturierte Liste genetischer Marker und genetischer Veranlagungen zur Entwicklung bestimmter Krankheiten	Ergebnisse genetischer Analysen: z.B. BRCA1
Demographische Daten	Strukturierte Liste potenzieller demografischer Risikofaktoren, darunter: Demografie, Familienanamnese chronischer Krankheiten und Lebensstil	Demografische Daten (z.B. Alter, Geschlecht) Lebensstil (z.B. Rauchen, Beruf, Ernährung, körperliche Aktivität) Familiäre Vorbelastung (z.B. Mutter mit Diabetes Mellitus Typ 2)
Wearable-Daten & Wellness Daten	Daten, die mit persönlichen tragbaren Geräten und Wellness-Anwendungen (z.B. Fitbit, Google Fit, Apple Health Kit, Samsung Health, Garmin usw.) erhoben werden	z.B. Anzahl der täglichen Schritte, REM-Schlafqualität
Unstrukturierte Textdaten	Medizinische Notizen und Berichte mit Freitext ohne Codierung	z.B. Arztbrief, Befundbericht
Bilddaten	Rohdaten aus verschiedenen bildgebenden Studien	z.B. MRI, CT, PET CT, Röntgenaufnahmen
Vollständiges Genom und biomische Daten	Rohdaten aus genetischen, genomischen, proteomischen und anderen biomischen Studien	z.B. Genomsequenzdaten

Um Ihnen ein maximales Maß an Transparenz zu bieten - können Sie explizit einsehen, welche Datenfelder gegenwärtig erhoben werden und zu welchen Datenarten sie zugewiesen sind.

Aktuelle Datenfelder

Personenbezug

Eine Zuordnung von Daten zu einer bestimmten Person ist im Rahmen von Forschungs- und Entwicklungsprojekten meistens nicht notwendig. Gerade bei Gesundheitsdaten ist ein hohes Maß an Vertraulichkeit gefordert, da es sich um besonders sensible Informationen handelt. Aus diesem Grund werden Gesundheitsdaten normalerweise pseudonymisiert bzw. anonymisiert. Im Folgenden finden Sie ein Beispiel, wie sich der Personenbezug der Daten voneinander unterscheiden kann.

Personenbezogene Daten

Personenbezogene Daten können direkt einer bestimmten Person zugeordnet werden. Hierzu gehören grundlegende Angaben wie Name, Geburtsdatum, Adresse und andere persönliche Identifikatoren. Aufgrund der Sensibilität dieser Daten sind besondere Sicherheitsvorkehrungen erforderlich.

Pseudonymisierte Daten

Bei pseudonymisierten Daten werden persönliche Identifikatoren, wie bspw. Namen durch Pseudonyme ersetzt. Dies geschieht, um die direkte Identifizierung zu erschweren und gleichzeitig die Daten für Forschungszwecke nutzbar zu machen. Beispiele hierfür sind eindeutige Codes oder andere verschlüsselte Formen der Identifikation.

Anonymisierte Daten

Anonymisierte Daten sind so strukturiert, dass keine Rückschlüsse auf die Identität einer einzelnen Person möglich sind. Dies wird oft durch Aggregation erreicht, bei der pseudonymisierte Daten von mehreren Personen zusammengeführt und so die Anonymität gewahrt wird.

Besondere Datenformate: Bilddaten wie CT-Aufnahmen sowie genetische Daten sind spezielle Datenformate, die eine Anonymisierung nur begrenzt zulassen. Auch wenn der Datensatz keine persönlichen Identifikationsmerkmale wie Name oder Adresse enthält, kann nicht ausgeschlossen werden, dass Rückschlüsse auf eine bestimmte Person möglich sind. Insbesondere bei Genomdaten können unter Umständen auch Rückschlüsse auf verwandte Personen möglich sein.

Datenauswertung

Gesundheitsdaten können in unterschiedlicher Art und Weise Datennutzern zu Forschungs- und Entwicklungszwecken zur Verfügung gestellt werden. Es wird dabei grundsätzlich zwischen der Anzeige bzw. Herausgabe der Daten an die Datennutzer und der Auswertung der Daten in einer sicheren Verarbeitungsumgebung unterschieden.

Anzeige aggregierter statistischer Daten:: Aggregierte Daten sind zusammengeführte und anonymisierte Informationen, die aus einer Vielzahl von individuellen Datensätzen stammen. Durch diese Zusammenführung können allgemeine Trends, Muster und Erkenntnisse gewonnen werden, ohne dass Rückschlüsse auf die Identität einer einzelnen Person möglich sind.
Auswertung in sicherer Verarbeitungsumgebung:: Die Datensätze werden den Datennutzern nicht direkt zur Verfügung gestellt. Durch technische Maßnahmen können Kliniken, Wissenschaft und Technologieanbieter die Daten zwar für bestimmte Forschungsfragen verarbeiten, aber können einzelne Daten nicht anzeigen, kopieren, oder herunterladen. Die Daten bleiben also die ganze Zeit in der Verantwortung des Betreibers dieser Verarbeitungsumgebung.
Herausgabe von Einzeldatensätzen:: Im Kontext von Gesundheitsdaten handelt es sich um anonymisierte oder pseudonymisierte Datensätze, die Informationen eines einzelnen Patienten enthalten, wie beispielsweise medizinische Untersuchungsergebnisse, Diagnosen oder Behandlungsverläufe. Der Umgang mit Einzeldatensätzen erfordert besondere Aufmerksamkeit hinsichtlich Datenschutz und -sicherheit, um die Vertraulichkeit und Integrität der persönlichen Informationen zu gewährleisten.